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ENFERMIDADE E PRECONCEITO

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Muitos de nós, ao estarmos diante de um portador de deficiência física ou mental sente desconforto. Não nos educamos para isso e nem aos nossos filhos. Despreparados eles se permitem emitir críticas e adotar atitudes que humilham as pessoas.

Algumas semanas atrás tive contato com uma adolescente de quase 12 anos, portadora de Epidemólise Bolhosa. Seus braços não têm mais as mãos. Fui à casa dela para ver as ilustrações que ela estava fazendo para um livro que lançaremos pela Editora Dufaux “A forma de todas as coisas”, das autoras Claudia Oliveira e Raquel Vilela que trabalha no Hospital da Baleia, em Belo Horizonte e nos presenteia com esclarecimentos sobre a doença no artigo abaixo.

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Antes da leitura vou falar um pouco do meu encontro com a Alice. Sabendo que visitaria uma adolescente, coloquei um tênis velho que eu adoro, uma calça jeans também já bem gasta e uma camiseta confortável. Por já saber que a pele dela era muito fina e delicada, já me preparei para não a abraçar, evitando assim que eu a machucasse – mas no final rolou um abraço bem gostoso.
Alice é uma jovenzinha feliz, de animo forte, encara o mundo de cabeça erguida, mas sofre muito com o bullying dos mais jovens e com a discriminação das mães menos preparadas.
Ela é tão sensível às coisas que acontecem com ela que na manhã do sábado em que a visitei, várias bolhas se formaram em seus pés e na cabeça. E sua mãe – enfermeira amorosa e cuidadosa – as estourou e as tratou para que Alice nos recebesse. Depois de um papo bem descontraído e alegre, no qual procurei falar de coisas engraçadas para que ela se distraísse, ela fez um minuto de silencio, como se consultasse a si mesma se me dizia ou não o que estava pesando.
Felizmente ela se abriu e falou que eu não me parecia com uma editora de livros. Perguntei como ela imaginava que eu fosse e a resposta veio ligeira: ”Te imaginei como diretora de um orfanato!”. Fiz cara de espanto e perguntei: “De que orfanato?  Mais que depressa ela disse “O da Matilda!”. Me horrorizei. Botei a mão na boca, A tal diretora do orfanato do filme “Matilda” é uma mulher medonha e muito má.
 Rimos muito da comparação, mas aí ela disse: “Estava com muito medo de te conhecer e bastante ansiosa”. Quando olhei para a mãe dela ela balançou afirmativamente a cabeça e disse que todas as vezes que Alice vai passar por alguma situação um pouco diferente da rotina as bolhas se formam e situações novas a estressam e agravam a doença.
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Saí dessa experiência pensando que os sentimentos das pessoas são tão delicados como asas de borboletas, independentemente de serem ou não portadoras de alguma doença. Que cada um de nós precisa se preparar para estar diante dos outros, consciente de que partilhar da realidade alheia, por mais que ela seja diferente, nos pede fraternidade e tato.

Mas chega de divagações e passemos ao artigo da Dra. Raquel Vilela:

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Epidermólise Bolhosa é uma doença genética causada por uma mutação gênica que afeta componentes específicos da membrana basal, especificamente na região da junção entre a epiderme e a derme (situado na nossa pele). Nesta doença observa-se um deslocamento da epiderme, promovendo a formação de bolhas em locais de compressão.

É possível a descrição de variantes clínicas, isso acontece devido às diferentes mutações que afetam diferentemente zonas que compõem a junção dermoepidérmica. Hoje já foram descritas mais de 20 diferentes formas clínicas. Para identificar as variantes desta doença faz-se necessário realizar biópsia e classificá-las por meio de imunofluorescência e/ou microscopia eletrônica, para observar o plano de clivagem das bolhas na junção da epiderme, derme.

Para qualquer variante clínica, a Epidermólise Bolhosa se caracteriza pela formação de bolhas preenchidas com líquido amarelo, ou sanguinolento, especialmente em áreas de maior trauma, como região plantar e palmar. A criança muitas vezes fica sem condições de locomoção, as lesões são acompanhadas de dor, e algumas vezes com infecção secundária. Em alguns casos é possível observar outras regiões anatômicas com as mesmas lesões, cotovelos, joelhos, face braço, pernas. A doença se manifesta precocemente, na primeira infância, em alguns casos pode haver também alteração nas unhas, queda de cabelos, comprometimento da região orofaringeana, dentes e outros órgãos, especialmente o aparelho gastrointestinal, alguns casos podem apresentar fraqueza muscular seguida de atrofia.

A Epidermólise Bolhosa é uma doença que não dispõe de tratamento, porém é possível a prevenção de suas complicações, como as infecções secundárias (uso de antimicrobianos), e pseudossinéquias (junção parcial dos dedos - cirurgia).

A Epidermólise Bolhosa é uma doença que requer cuidados, com o corpo e com o espírito, é necessário acolher o paciente, compreendendo as limitações que a evolução desta enfermidade pode causar. O apoio psicológico é fundamental, para o paciente e para sua família. A família quase sempre sofre pela impotência da cura física, aliados ao acompanhamento das complicações inevitáveis do quadro clínico. Os grupos de apoio são muito importantes nos casos de doenças crônicas sem tratamento, pois se torna possível a troca de experiências, ajudando a aceitação tanto da família quanto do paciente.”

Dra. Raquel Vilela

Que essas informações sensibilizem nossos corações e nos preparem para desenvolver um novo olhar sobre as diferentes situações de cada um afim de entendermos nossos compromisso de agregar valor na vida dos que nos compartilham a jornada.

Maria José da Costa